224 0
Harper-Elle-Howard

Harper Howard: Jak mała dziewczynka z epilepsją pomogła wprowadzić medyczną marihuanę do Ameryki Łacińskiej

Moja córka Harper Elle Howard urodziła się 12 kwietnia 2010 roku, z bardzo rzadką chorobą genetyczną – padaczką, spowodowaną mutacją w genie CDKL5. Kiedy miała zaledwie 2 tygodnie, zaczęła doświadczać napadów, które były na tyle poważne, że ja i mój mąż Dustin byliśmy bardzo przerażeni.

Napady padaczki zabrały mi dziecko

W wieku 19 miesięcy, Harper miała ogromny przypływ napadów, które nie pozwalały normalnie się jej rozwijać i stała się prawie jak warzywo. W najgorszych okresach miała ponad 40 napadów dziennie.

„Tradycyjne leki farmaceutyczne były całkowicie nieskuteczne w zwalczaniu napadów padaczki, i co gorsza, czasami powodowały objawy katatoniczne.”

„Patrząc wstecz, powinnam wiedzieć, że życie Harper ma jakiś większy sens… ale takie rzeczy ciężko zauważyć, kiedy żyje się z dzieckiem z dnia na dzień.”

Odkrycie CBD i nadzieja dla Harper

FILE - In this April 29, 2014 file photo, an oral administration syringe loaded with high CBD hemp oil for treating a severely-ill child is shown at a private home in Colorado Springs, Colo. Colorado is poised to award more than $8 million for medical marijuana research, a step toward addressing complaints that little is known about pot's medical potential. Among the research projects poised for approval on Wednesday, Dec. 17, 2014, are one for pediatric epilepsy patients, and another for children with brain tumors. (AP Photo/Brennan Linsley, File)

W 2013 roku, po obejrzeniu odcinka prowadzonego przez dr Sanjay Gupta w CNN, o nazwie „Weed”, długimi godzinami studiowałam wyniki badań w internecie, aż znaleźliśmy olej CBD z konopi o nazwie RSHO – i jest to naprawdę jedyna rzecz, która nie tylko dała nam nadzieję, ale także zahamowała napady Harper – całkowicie.

Nigdy nie zapomnę, jak podaliśmy Harper olej CBD i jaki miało to wpływ na jakość jej życia. W ciągu pierwszych trzech dni mieliśmy z nią kontakt wzrokowy, zaczęła wydawać dźwięki i podejmowała próbę kontaktu fizycznego z nami – była w stanie pokazać nam, że jest z nami psychicznie. Nie trwało długo, zanim przyszedł dzień bez ani jednego napadu. A potem kolejny dzień bez napadów!

Zanim się zorientowaliśmy, mijał już 45, 50 a potem 60 dzień bez ataków. Harper minęły nawet odrętwienia i zaczęła interakcję z rodziną, odzyskując swoją osobowość.

Jak to w ogóle było możliwe? Po trzech latach życia w piekle, znaleźliśmy w końcu światło w tunelu. Harper nie tylko fizycznie istniała, ale żyła!

Desperacja w uratowaniu małej dziewczynki z Brazylii

r-KATIELE-FISCHER-large570

Nie wiedząc jak daleko może to zajść, uruchomiliśmy stronę na Facebooku o nazwie „Hope 4 Harper” (ang. nadzieja dla Harper) i bloga, gdzie dokumentowaliśmy walkę z CDKL5 i wpływem oleju RSHO na zatrzymanie napadów padaczki i to, jak on pomógł wrócić jej do normalnego  życia.

Nie spodziewałam się, że Katiele Fisher z Brazylii – matka innej dziewczynki Anny Fisher, również chorującej na CDKL5, odnalazła naszego bloga, rozpaczliwie szukając lekarstwa.

Tysiące kilometrów od naszego domu, Katiele znalazła naszego bloga, a olej RSHO został nielegalnie wysłany przez jej krewnych do Brazylii. Miała wszystko uzgodnione z lekarzem i prawnikiem.

Podobnie jak u Harper, napady zaczęły znikać. Stało się jednak najgorsze i Katie została przyłapana na imporcie oleju CBD. Katiele zrobiła coś, co zainspirowało nawet naszą rodzinę.

W kwietniu 2014 roku, Katiele wywołała burzę w Brazylijskiej Agencji Nadzoru Zdrowia (ANVISA), żądając od rządu federalnego dostępu do RSHO, aby uratować małą Anny.

W ciągu zaledwie trzech dni, ANVISA orzekło, że byłoby „nieludzkie”, aby odmówić dostępu do oleju CBD dla Anny. Był to precedens, który zmienił życie wielu rodzin w Brazylii. Kilkadziesiąt rodzin w całej Brazylii również pozwało Brazylijski rząd, rewolucjonizując prawo do leczniczego zastosowania konopi.

W obecnym stanie rzeczy, Brazylia umożliwia nie tylko stosowanie oleju CBD przywiezionego w ramach importu, ale także refunduje ten lek w ramach ich systemu opieki zdrowotnej. Teraz w Brazylii możliwy jest import CBD w celu leczenia epilepsji, a także szeregu innych chorób, w tym choroby Parkinsona i przewlekłego bólu.

„Co mnie denerwuje, to nasz rząd (USA) nie działa tak szybko w interesie zdrowia naszych obywateli, nie pozwalając im na uwolnienie się od bólu i cierpienia, w kraju znanym z rzekomej wolności.”

Po tym, co wydarzyło się w Brazylii, można teraz przeczytać, że Kolumbia, Chile a nawet Meksyk, również zalegalizowały oleje CBD.

„Bardzo się cieszę, że moja Harper, zupełnie nieświadomie pomogła zmienić świat na lepsze!”

Mimo wielu walk i cierpienia, myślę, że Harper jest aniołem, który pomógł uratować wszystkich tych cierpiących ludzi w Ameryce Środkowej i Południowej!

Utrata nadziei…

o-HOPE-4-HARPER-570

W piątek, 8 stycznia 2016, Harper zmarła.

Jej mama nie potrafi opisać słowami, jak to jest stracić córkę… Przez pięć krótkich lat czuła, że szła po cienkiej linii nadziei i beznadziejności, gdy Harper każdego dnia walczyła o przetrwanie, żeby móc wykonać swoją pracę na Ziemi i zmienić świat.

Jednak w imieniu swoim, Katiele Fisher i innych cierpiących rodzin w Brazylii, chcę aby o tej historii dowiedział się cały świat.

„Nasza rodzina postanowiła przekazać ciało Harper naukowcom, aby pomóc w znalezieniu lekarstwa na padaczkę CDKL5.”

„Proszę o pomoc i zachęcam nasz rząd USA do podjęcia podobnych kroków, jakie rząd Brazylii zrobił dla zdrowia swoich obywateli. Piszcie listy do prawodawców w swoich krajach, aby zakończyli zakazy związane z medyczną marihuaną. Udostępniajcie ten wpis swoim znajomym, niech cały świat dowie się o tej historii.”

Penny Howard jest dumną żoną i matką trzech dzieci: Lilly – 8 lat, Harper – 5 lat (która niedawno nas opuściła) i Seth, który ma rok. Penny przez całe życie będzie zwolenniczką CBD z konopi, po tym jak widziała z pierwszej ręki jak ono wpływa na zatrzymanie napadów padaczki.

Na stronie www.Hope4Harper.com jest możliwość przesłania darowizny, która zostanie przeznaczana na badania związane z leczeniem padaczki CDKL5.

Wszystkich pacjentów zapraszamy do rejestracji na FORUM O MEDYCZNEJ MARIHUANIE. To miejsce, w którym możesz porozmawiać z innymi pacjentami, specjalistami i znawcami konopi.

medycznamarihuana
O autorze:

Wszelkie treści zamieszczone na tej stronie internetowej www.medycznamarihuana.com (teksty, zdjęcia itp.) podlegają ochronie prawnej na podstawie przepisów ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych (tekst jednolity z 2006 r., Dz.U. nr 90, poz. 631 z późn. zm.). Bez zgody właściciela portalu zabronione jest m.in. powielanie treści, ich kopiowanie, przedruk, przechowywanie i przetwarzanie z zastosowaniem jakichkolwiek środków elektronicznych, zarówno w całości, jak i w części. Zabronione jest dalsze rozpowszechnianie, o którym mowa w art. 25 ust. 1 pkt b ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych.

ZOSTAW SWÓJ KOMENTARZ

Twój adres E-mail nie będzie publikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Nasze społecznościowe kanały

Kontakt

biuro@medycznamarihuana.com

Zapisz się do naszego newslettera